i bambini con sindrome di Down

La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47, vi è cioè un cromosoma numero 21 in più; da qui anche il termine trisomia 21. Genetica non vuol dire ereditaria: infatti nel 98% dei casi la sindrome di Down non è ereditaria. Il nome "sindrome di Down" deriva dal nome del dottor Langdon Down, che per primo nel 1866 riconobbe questa sindrome e ne identificò le principali caratteristiche.
Le cause precise che determinano l'insorgenza della sindrome di Down sono ancora sconosciute. Numerose indagini hanno comunque messo in evidenza che l'incidenza aumenta con l'aumentare dell'età materna. Questo non esclude che nascano bambini con sindrome di Down anche da donne giovani, ma una donna più anziana ha maggiori probabilità. L'altro fattore di rischio dimostrato è avere avuto precedentemente un figlio con la sindrome di Down. La sindrome di Down può essere diagnosticata anche prima della nascita, intorno alla 16a-18a settimana di gestazione con l'amniocentesi o il tri-test. Quest'ultimo è un esame del sangue materno che fornisce una risposta che indica la stima della probabilità che il feto abbia una trisomia 21 oppure no.
Lo sviluppo del bambino con sindrome di Down avviene più lentamente, ma secondo le stesse tappe degli altri bambini. I bambini con sindrome di Down crescendo possono raggiungere, sia pure con tempi più lunghi, conquiste analoghe a quelle degli altri bambini: cammineranno, inizieranno a giocare, a correre, a parlare...Nella comunicazione, però, le difficoltà sono più accentuate: mentre un bambino "normale" pronuncia le prime parole in media a 14 mesi, un bambino con sindrome di Down lo fa in media intorno ai 18 mesi, e se il primo esprime i suoi bisogni a gesti a 14 mesi circa, il secondo lo fa solo a 22 mesi circa. E' importante ricordare che ogni bambino è diverso dall'altro e necessita quindi di interventi che rispettino la propria individualità e i propri tempi. La maggior parte delle persone con sindrome di Down può raggiungere un buon livello di autonomia personale, imparare a curare la propria persona, a cucinare, a uscire e fare acquisti da sola. Possono fare sport e frequentare gli amici, vanno a scuola e possono imparare a leggere e a scrivere. E' stato dimostrato in numerosi studi che un bambino o un adulto con sindrome di Down saranno accettati se si comportano in modo accettabile e adeguato socialmente; la loro accettazione, quindi, non dipende dal loro aspetto o al grado di ritardo mentale che hanno. Una persona con sindrome di Down potrà avere una vita soddisfacente se i suoi genitori cureranno, fin dai primi anni di vita, lo sviluppo delle capacità autonome e le regole di un comportamento sociale maturo. Queste competenze sono indispensabili per un buon inserimento nella scuola e nel mondo del lavoro, ma soprattutto per favorire una sicurezza e una stima di sé e delle proprie capacità. Esistono alcuni suggerimenti per i genitori:

• la gentilezza: è importante che i genitori si rivolgano con gentilezza nei confronti del proprio figlio, facendogli capire ciò che si aspettano da lui e che si comporti bene. Così facendo è insegnato loro anche a rivolgersi ai genitori in modo più gentile, cosa fondamentale per l'inserimento sociale;
• i complimenti: bisogna complimentarsi con un figlio solo se è stato veramente bravo, altrimenti potranno insorgere nel bambino una sfiducia nel giudizio dei suoi genitori. Lo scopo è quello di rinforzare solamente dei comportamenti che siano buoni e non gli sbagli, anche nel caso di bambini con sindrome di Down;
• la fermezza: di fronte a un problema di comportamento del bambino con sindrome di Down i genitori dovranno accordarsi su una linea comune da tenere con fermezza ogni volta che si manifesta il comportamento inadeguato;
• un passo per volta: è necessario curare gli aspetti legati all'insegnamento dell'autonomia e delle buone maniere, perché nel caso di un bambino con sindrome di Down, è maggiore il rischio che si determini nei confronti di qualsiasi apprendimento quell'atteggiamento passivo che i genitori chiamano pigrizia.

Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 nasce con questa condizione. Grazie allo sviluppo della medicina la durata della loro vita si è allungata di molto, così che si può ora parlare di un'aspettativa di vita di 62 anni. Si stima che oggi in Italia vivano circa 38000persone con sindrome di Down delle quali il 61% ha più di 25 anni.